Dementie op jonge leeftijd

In Nederland hebben naar schatting 15.000 mensen voor hun 65e de diagnose dementie gekregen. Vaak zijn zij nog volop aan het werk, hebben een gezin en een actief sociaal leven. De impact is daarom groot. Dementie op jonge leeftijd brengt specifieke vragen en behoeften met zich mee, voor jezelf en voor de mensen om je heen.

Herkennen en een diagnose krijgen

Bij jonge mensen wordt dementie niet altijd direct herkend, omdat dementie op jongere leeftijd zeldzaam is. De klachten worden regelmatig verward met een burn-out, relatieproblemen of depressie. Daardoor duurt het gemiddeld 4,5 jaar voordat de juiste diagnose wordt gesteld. Die onzekerheid kan spanning geven thuis, in vriendschappen en op het werk. Een diagnose brengt vaak rust. Je begrijpt beter wat er speelt, kunt keuzes en steun zoeken die bij jouw situatie past.

Je herkent iemand met dementie als die:

moeite heeft met het opnemen van nieuwe informatie;
gedrags- of karakterveranderingen ervaart;
niet goed begrijpt wat er om hem of haar heen gebeurt;
moeite heeft met het vinden van de juiste woorden;
vaker afwezig of in zichzelf gekeerd is;
fouten maakt bij dingen die eerst vanzelf gingen.

Heb je vermoedens van dementie bij jezelf of iemand anders? Blijf er niet mee rondlopen. Neem contact op met je huisarts of bel onze helpdesk op het nummer: 0592 - 85 74 74. Samen kijken we wat een goede volgende stap is.

Lees meer op dementie.nl

Werken met dementie op jonge leeftijd

Wanneer je op jongere leeftijd de diagnose dementie krijgt, zit je vaak nog midden in het werkende leven. Misschien heb je belangrijke taken op je werk, een sportteam of een gezin waar je voor zorgt. Dat maakt de vragen groot: wat nu? Kan ik blijven werken met dementie? En hoe lang nog? Een casemanager met specialisatie jong-dementie kan je in deze fase ondersteunen. Samen kijken jullie wat er mogelijk is en welke stappen verstandig zijn.

Na de diagnose

Het is begrijpelijk dat stoppen met werken een grote stap is. Je hoeft die keuze niet meteen te maken. Je casemanager kan met je meedenken en samen met jou en je werkgever verkennen wat voor jou werkt en wat haalbaar is.
Aanpassingen op de werkvloer

Met kleine aanpassingen kun je soms nog lange tijd actief blijven in je werk. Denk aan rustmomenten, minder prikkels of andere taken die beter aansluiten bij wat nu lukt.
Als werken niet meer lukt

Op een bepaald moment komt er toch verandering. Het kan helpen om op tijd na te denken over afbouwen en stoppen met werken. Wat vind je belangrijk? Wie kan met je meedenken? Samen kun je zoeken naar een manier die bij jou past.

“Dementie op jonge leeftijd vraagt echt wat anders!”

Jaimy Klaster is onder andere projectleider van het project "Dementie op jonge leeftijd, door blijven werken als thuis wonen niet meer lukt" bij Zorggroep Noorderboog. Daarnaast is zij coördinator van de werkgroep dementie op jonge leeftijd in Drenthe.

Lees hier het verhaal van Jaimy Klaster

Veelgestelde vragen

Hoe heet dementie op jonge leeftijd?

De algemene term voor dementie op vroege leeftijd is jongdementie, waarbij symptomen optreden voor iemands 65e levensjaar. Er zijn verschillende vormen, waaronder de ziekte van Alzheimer, frontotemporale dementie, vasculaire dementie en Lewy Body dementie.
Wat zijn de behoeften van mensen met dementie op jonge leeftijd?
De behoeften van mensen met dementie verschillen per persoon en per situatie. Toch zijn er bij mensen die op jongere leeftijd dementie krijgen vaak terugkerende behoeften en aandachtspunten, waaronder:
- Tijdige en duidelijke informatie
- Snelle en juiste diagnostiek
- Zo lang mogelijk thuis kunnen blijven wonen
- Ondersteuning bij praktische vragen rond werk en inkomen
- Een zinvolle daginvulling en betekenisvolle activiteiten
- Steun en behandeling bij sociale en psychische vragen
- De mogelijkheid om tot rust te komen, bijvoorbeeld via respijtzorg
- Ondersteuning in crisissituaties
- Kleinschalige en passende huisvesting
- Respectvolle benadering en omgang
- Eén vertrouwd en deskundig aanspreekpunt in de zorg
Zijn er interessante webinars over dementie op jonge leeftijd?
Op 11 november 2021 is er een webinar gehouden over dementie op jonge leeftijd met diverse sprekers. Deze presentaties vind je hieronder:
- Presentatie kenniscentrum dementie op jonge leeftijd - Thed van Kempen<
- Presentatie dementie op jonge leeftijd Netwerk in Drenthe - A. van Keulen
- Presentatie van niet pluis naar diagnose- J. de Vries
- Presentatie kracht door verbinding - G. Jagersma
- Presentatie dementie op jonge leeftijd en werk - J. de Graaf
- Bijdrage mantelzorger- P. Oden
- Presentatie dementie op jonge leeftijd, van niet pluis naar diagnose - J. de Vries
- Presentatie dementie op jonge leeftijd en werk - J. de Graaf
- Presentatie geheugenpoli carrousel jong dementie - R Huitema
- Presentatie het belang van vroeg signaleren bij dementie op jonge leeftijd - H. Buist en J. ter Veen
Waar kan ik ondersteuning vinden als ik in de provincie Friesland of Groningen woon?

Woon je in Friesland? Dan vind je bij Netwerk Dementie Friesland informatie en ondersteuning rondom dementie op jonge leeftijd. In de provincie Groningen kun je terecht bij Dementie Groningen.

Wegwijzer bij dementie op jonge leeftijd

Wanneer je op jonge leeftijd met dementie te maken krijgt, kan het zoeken naar passende ondersteuning overweldigend zijn. Onze wegwijzer helpt je stap voor stap en laat zien welke informatie en hulp in jouw regio beschikbaar is. Met het Levenspad Dementie krijg je daarnaast inzicht in de verschillende fases en welke ondersteuning in elke fase handig kan zijn.

Bekijk de wegwijzer dementie op jonge leeftijd Ga naar het Levenspad Dementie

De kracht van samenwerking in de regio

Netwerk Dementie Drenthe & Steenwijkerland is een samenwerkingsverband van lokale zorgaanbieders en gemeenten in de provincie Drenthe en Steenwijkerland.